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21/02/2014

Aidants de personnes malades Alzheimer : France Alzheimer lance un manifeste

900 000 personnes malades, quatre fois plus d’aidants familiaux concernés, un « reste à la charge des familles » de plus de 1 000 euros par mois pour financer les services à domicile, la maison de retraite médicalisée, 25 à 60 heures d’aides par semaine…

Face à ces constats, France Alzheimer s’impatiente.

Cela fait 15 ans que de lois APA en plans Alzheimer, on lui promet une véritable compensation des besoins d’aide mais elle ne voit toujours rien venir.

Les grilles d’évaluation des malades ne sont pas adaptées à la pathologie, les services de répit sont insuffisants et peu accessibles (financièrement, via les transports en commun). Le coût de l’accompagnement pèse vraiment trop lourd sur les épaules des aidants (notamment pour les malades jeunes qui ont des enfants… mais aussi des parents à accompagner).

Bref, France Alzheimer hausse le ton et propose de signer un manifeste<http://lemanifeste.francealzheimer.org/> qui revendique :

- Le financement de la perte d'autonomie via la solidarité nationale

- Le refus de l'instauration d'un recours sur succession.

- La diminution du reste à charge à domicile

- La diminution du reste à charge en établissement

- La suppression de la barrière d'âge à 60 ans

- La suppression des inégalités territoriales devant l’APA

- L’harmonisation des avantages fiscaux entre établissement et domicile.

Commentaires

Dans tous les EHPAD, l'accent doit être mis sur la stimulation des personnes âgées afin de préserver leur autonomie physique et psychique.
Or, la situation s’est dégradée dans certains établissements. Le personnel n’est pas remplacé. D’autres sont malades (en dépression) …
Et puis pourquoi les patients ne bénéficient-ils pas d’au moins une visite de dentiste. Il existe pourtant un organisme qui pourrait intervenir. La coordination bucco-dentaire "APPOLLINE" a, en effet, pour but de faciliter l'accès aux soins bucco-dentaires des personnes âgées dépendantes et/ou fragiles et/ou handicapées, à domicile ou en institution.
Les activités sont réduites et les patients en unité Alzheimer errent bien souvent dans quelques m2. Le pire est le week-end. Les patients ne sont pas vraiment surveillés et certains s’emparent du goûter des autres, boivent dans le verre de leurs voisins, s’insultent, hurlent. Les goûters sont servis tôt et ne sont pas très consistants. Il n'est pas question de donner plus d’une madeleine ou d'un gâteau. Les après-midis sont longs puisque le déjeuner est servi vers 11 heures 30 environ et le repas du soir vers 18 heures 30. Que faire des journées ? Hé bien, cela se résumé au néant. Et le patio ou les salles où se trouvent confinés nos anciens sont sordides. Peu ou pas de musique, la télévision = quand elle est allumée = n’est réservée qu’à ceux ou celles qui ont leur place en face. Et il n’est pas question de modifier quoi que ce soit.
Comment pouvons-nous laisser nos aînés dans de semblables structures ? Tout le monde se désintéresse de leur sort alors que nous risquons nous aussi d’être placés un jour dans un tel milieu. Ajoutons également que ces résidents ne sont pas toujours lavés, que leurs vêtements disparaissent ou sont échangés.
Les familles sont en général soucieuses de leurs proches. Mais elles restent désarmées devant le contexte et la manière dont le personnel de l’EHPAD les rabroue. Ce n’est pas facile de devoir placer un membre de sa famille du moins psychologiquement. A cela s’ajoute la question financière qui oblige à vendre le bien de la personne placée, de donner les autorisations pour que le Trésor Public perçoivent l’intégralité des retraites moins 10 % et à cela s’ajoute bien souvent l’obligation alimentaire. Evidemment nos aînés n’ont pas toujours réfléchi à leur avenir et leurs retraites sont modestes. Il est tellement facile de mettre à contribution les familles et de les culpabiliser. Il nous faut hypothéquer notre avenir et tant pis pour nous. Nous devons aider nos enfants et nous devons aider nos parents. Et que nous reste-t-il ? Notre bonne conscience probablement.
Il apparaît surtout que la société a perdu de vue le bien-être des personnes placées aussi bien en maisons de retraite qu’en EHPAD et c’est bien regrettable.
Dans certains cas les résidents déménagent dans une nouvelle structure qui relève du domaine privé et là les tarifs vont augmenter. Par contre, aucune information n’est dispensée sur les conditions du déménagement, le nouvel accueil, les activités… Il apparaît surtout que le nombre de patients et/ou résidents diminue tout comme le personnel. Et la question qui se pose est : comment les familles vont-elles pouvoir faire face financièrement ? Et bien entendu, les autorités quelles qu’elles soient se désintéressent de la question.

Écrit par : CHAUSSIN | 27/02/2014

Je suis 100% d'accord avec le précédent message.
Triste réalité de se qui nous attend en pire si les choses ne bouge pas.

Écrit par : garot | 27/02/2014

Bonjour,

-pour suivre l'actualité de ce secteur sur www.agevillage.com depuis 14 ans,
-pour former les équipes de maisons de retraite qui souhaitent faire évoluer leur prendre soin avec l'Humanitude,
-pour soutenir de nombreuses initiatives (développement des Conseils de la vie sociale, avis des clients dans notre annuaire),
>Nous partageons avec vous ces difficultés majeures liées au fait que notre pays n'a pas fait le choix d'investir ce secteur, de solvabiliser les services pour compenser le besoin d'aides (liées aux handicaps, à la maladie), exiger des normes qualité/label et donc des moyens afférents, optimiser le parcours de soin pour éviter les redondances, les hospitalisations, la sur-médicamentation. deux milliards d'euros sont en jeu selon des études, mais cela demande de remettre en question des organisations établies, un regard négatif sur la vieillesse, des conservatismes.

Notre constat est que les décideurs public n'ont pas conscience de cette réalité de terrain. Malgré nos témoignages, films, reportages...
Ainsi sur le terrain, avec notre Label Humanitude, nous savons qu'il est possible de proposer 100% des soins en douceur (principe "zéro soins de force, sans abandon de soin"). Mais seules quatre maisons de retraite sont labélisées en France, avec les moyens qui leur sont octroyés. Une cinquantaine avancent... nous sommes loin du compte !

Comment faire prendre conscience ? Sans désespérer, sans pointer du doigts des équipes professionnelles épuisées ?
Manifestations ? pétition (voir celle d'Agevillage avec la CFDT retraités) ? grèves des aidants familiaux, professionnelles ? caméras cachées ?

Sans angélisme mais avec espoir, nous avons fait le choix de mettre les projecteurs sur les initiatives pilotes, les établissements labellisés malgré les moyens octroyés.
Je vous invite à les découvrir.

A nous tous de nous impliquer et de militer pour que ces réalités positives se déploient.
Comptez sur nous !
Annie de Vivie

Écrit par : de Vivie | 27/02/2014

je suis épouvantée par le commentaire ci-dessus. Pourtant les pouvoirs publics, les journaux télévisés parlent de plus en plus souvent de cette maladie.....nous venons de disgnostiquer cette maladie chez mon frère . j'en suis malade psychologiquement ; comment faire pour aider son épouse et ses enfants ? grande question ....

Écrit par : Ivana | 27/02/2014

Bonjour

comment faire pour aider l'épouse et les enfants de mon frère diagnostiqué malade Alzheimer?
Je vous propose de rester sa soeur, tout simplement, de garder le lien avec lui, le regarder comme une personne à part entière, avec ses envies, ses désirs, ses peurs, de continuer d'avoir des projets avec lui.

Ensuite proposer aux proches des aides ponctuelles, régulières, pour qu'eux aussi continuent de vivre leur vie.
Renseigner vous sur la maladie, son évolution, et les techniques à apprendre pour éviter les situations conflictuelles
> voir le site Internet de France Alzheimer "guide pour les aidants" http://www.agevillage.com/actualite-10429-1-france-alzheimer-propose-une-application-en-ligne-pour-former-les-aidants-familiaux.html
> notre DVD : Maladie d'Alzheimer, comprendre pour aider au quotidien, les réponses de l'Humanitude.
http://www.agevillage.com/actualite-7058-1-dvd-maladie-d-alzheimer-comprendre-pour-aider-au-quotidien-reponses-humanitude.html

Aider vos proches à se renseigner sur les aides possibles, sur les services à domicile à sélectionner, sur les établissements relais (accueils de jour, temporaires) puis les hébergements définitifs.

J'aime le site Internet : "Alzheimer autrement". Le papa d'Anne Roumanoff est malade depuis de nombreuses années, et lui et ses proches ont décidé de continuer de vivre.
http://www.agevillage.com/actualite-6104-1-edito-voir-la-maladie-d-alzheimer-autrement.html

Voir aussi l'association Ama Diem fondé par Blandine Prévost, malade jeune, et son mari et son mari Xavier. Elle a été rejointe par de nombreux acteurs professionnels (Carpe Diem). Elle anticipe l'avenir et invente les services dont elle va avoir besoin un jour.
http://www.agevillage.com/article-7128-1-ama-diem-une-vraie-maison-pour-les-jeunes-atteints-de-la-maladie-d-alzheimer.html

Bref : Surtout continuez d'être la sœur de votre frère.
Cordialement
Annie de Vivie

Écrit par : de Vivie | 27/02/2014

Merci infiniment pour vos nombreux renseignements, je vais en tenir compte. Cordialement

Écrit par : Ivana | 27/02/2014

Merci infiniment pour vos nombreux renseignements, je vais en tenir compte. Cordialement

Écrit par : Ivana | 27/02/2014

Les commentaires sont fermés.

 
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