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29/04/2015

La maladie de Parkinson

La Journée mondiale de lutte contre la maladie de Parkinson s’est déroulée le 11 avril. L’occasion d’informer sur cette maladie neurologique qui touche plus de 150 000 personnes en France.

Les symptômes les plus visibles sont la lenteur du mouvement (bradykinésie), un tremblement au repos de la main et/ou du pied unilatéral, une raideur (hypertonie). Si vous ou votre proche est touché par deux de ces trois symptômes, consultez un médecin.

L'évolution de la maladie est propre à chacun et dépend de nombreux facteurs. Certains signes comme la difficulté à parler peuvent apparaître après plusieurs années ou rester peu importants.

La maladie peut être difficile à vivre, pour la personne malade comme pour ses proches. Surtout ne restez pas seul. Des associations peuvent vous aider, notamment l’association France Parkinson.

Commentaires

Bonjour,
Mon mari et moi avons été très seul pendant cette maladie, personne ne nous a indiqué qu'il existait des associations pour nous aider.
Pendant une dizaine d'années tout allait bien avec le traitement, personne ne pouvait savoir que mon mari avait cette maladie, il ne tremblait même pas. C'est un an avant son décès qu'il a fait des chutes dans la rue, dans l'escalier, il tremblait à peine et s'occupait toute la journée comme avant. C'est l'année 2012 que tout a changé et à la fin il ne pouvait plu parler mais il avait toute sa tête, ensuite il nous pouvait plus manger puis ne tenait plu debout et là il a commencé à me répéter "partir, partir.." j'ai compris qu'il ne voulait plus vivre ainsi et moralement c'était horrible puisque je ne pouvais rien faire ; combien de fois ais-je eu envie de partir avec lui mais je ne savais pas comment. Enfin comme il l'avait toujours désiré il est parti chez lui et j'étais là pour que nous nous fassions un dernier sourire. Pourtant la fin a été horrible aussi il ne pouvait plus respirer et il toussait sans cesse pour tenter de se dégager et c'est un souvenir que je n'arrive pas à oublier hélas. Cela fera 3 ans le 17 novembre. Quand on est seule ce sont les souvenirs qui tournent dans la tête.
Bon courage pour ceux qui sont dans cette maladie et surtout montrez-leur votre amour, restez souriant et faites-vous aider moralement. Amicalement.
G. ACETI

Écrit par : ACETI | 30/04/2015

Bonjour , j ai 65 ans et diagnostiquée parkison depuis 19 mois ; j ai commencé Azilect et au bout d une semaine il a fallu que j arrete par rapport aux effets secondaires ;
Entre temps on m a prescrit du Sifrol que je n ai pas encore commencer . je suis très déprimée et plus de courage ;
Merci . Cordialement .

Écrit par : Anne Marie RAMOS | 30/04/2015

je suis partie à la retraite en 2009 je souffrais depuis 2 ans d une sciatique paralysante non opérable puis en aout 2010 on m a découvert que j avais une forme de parkinson traiter au modopar que je n ai pas supporté puis hospitalisation de 5 jours dans un hôpital neurologique et on m a redonner du MODOPAR sous une autre forme puis en 12/2011 j ai perdu mon conjoint d un AVC foudroyant mon médecin traitant m a donné tout de suite des antidépresseurs jusqu à cette perte j avais un gros manque d équilibre et je ne pouvais pas rester debout plus de 10 mn mais après ce décès mes jambes on fait un blocage et maintenant je ne peux pas sortir seule nulle part j ai fait des tas d examens pour m entendre dire que j avais un syndrome de parkinson j ai pris des tas de traitement et maintenant j ai requip 8 et 2 mg j ai des douleurs de partout le matin je ne peux à peine marcher très fatiguée je ne peux plus rien faire à la maison mais je me fais aider mais c est vrai j ai toujours été une battante dans ma vie et j ai des séances de kiné qui me font du bien et je ne peux pas m en passer c est vrai que je vois comme une handicapée mais je me suis jurée que le jour ou tout va se dégrader je ferai en sorte d en finir je ne veux pas etre à la charge de ma famille et surtout ne pas finir à l hôpital mais pour l instant je me bats et j attends l évolution de la science c est pourquoi je fais un don toutes les années pour la recherche !!!

Écrit par : jmunoz | 30/04/2015

Merci à tout ceux qui voudront me lire et me repondre

Écrit par : Anne Marie | 30/04/2015

Merci à tout ceux qui voudront me lire et me repondre

Écrit par : Anne Marie | 30/04/2015

Bonjour

les avis médicaux relèvent des compétences des médecins, spécialistes qu'il ne faut pas hésiter à interroger. Les associations de patients sont aussi une aide précieuse pour échanger, se sentir moins seule, partager des réalités, des trucs et astuces pour mieux vivre avec la maladie.
Bon courage
Annie de Vivie

Écrit par : de Vivie Annie | 30/04/2015

Merci beaucoup pour votre commentaire. Il faut dire que je suis un peu desesperee de cette situation et je n arrive pas à relever la tête . J ai une immense fatigue qui ne m aide pas à avancer . Je me demande ce qui m attend mais je suis très pessimiste . Anne Marie

Écrit par : Anne Marie | 30/04/2015

Bonjour. Moi j'ai 49 ans diagnostiquer parkinson depuis 18 mois. Je travaille a mi temps. Car je ne suis plus capable de travailler la journée entière. Je travaille auprès d'enfants dans une classe de maternelle. Mais parfois c'est difficile et surtout le moral.

Écrit par : roux | 30/04/2015

Merci pour votre commentaire . Êtes vous sous traitement ? Moi toujours pas . Cordialement . AM

Écrit par : Anne Marie | 30/04/2015

bonjour Anne Marie; oui je suis sous traitement depuis le début, mais je peux pas dire que je me sente bien. Je n'ai pas l'impression d'être en lune de miel comme beaucoup disent. Je pense que mon traitement n'est pas adapté. J'ai changé de spécialiste car plus confiance. J'espère que bientôt j'irais mieux car le moral n'est pas au top. Anita

Écrit par : roux | 30/04/2015

Mon mari a contacté la Parkinson a 47 ans. Sa lune de miel, période de la maladie, a duré 8ans. Lors de cette période on peut vivre avec les très nombreux médicaments. Mais après lorsque cette période est passée, cela devient de plus en plus difficile à vivre. Les problèmes s'emplifient: dépression, ne plus marcher normalement, problèmes de déglutition, incontinence, aide pour les repas , se renfermer sur soi, ne plus parler normalement, avoir des insomnies, et une très grande fatigue générale. Mais tout ces problèmes, et j'en oublie, ne sont pas les mêmes d'un malade à l'autre. Leur lune de miel peut être plus longue. Pour son cas, nous avons été à l'hôpital de GRenoble, pour essayer éventuellement une opération du noyau central du cerveau, mais il n'a pas été opérable. ils font beaucoup de progrès à ce niveau, je conseille à tous les parkinsoniens d'essayer les tests pour l'opération. Courage

Écrit par : Astier | 30/04/2015

Bonjour et merci pour votre commentaire qui est vrai et qui dit des vérités que les médecins souvent nous cachent .oui il y a cette fameuse période l'une de miel qui d un patient à un autre peut être variable . Je pense qu il faut trouver déjà un traitement que l on supporte et voir pour la suite . Moi je suis en depression depuis 2mois avec une très grande fatigue et le moral a zéro . Donc pas de traitement ..... Je pense à toutes les personnes qui ont cette maladie et à leur entourage . Bon courage et espoir à tous et toutes . Merci pour vos témoignages . Anne Marie

Écrit par : Anne Marie | 30/04/2015

Je ne sais pas si je peux vous être d'une grande aide car ce n'est pas moi qui ai le Parkinson. J'ai fait ce que j'ai pu pour mon mari c'est tout et nous aurions aimé être plus éclairé sur cette maladie et les diverses formes, c'est ce que je reproche à tous les docteurs que nous avons vu, ils n'ont pas le courage de nous dire la vérité et pourtant il y a des formes bénignes et d'autres plus graves.
Mon mari a travaillé presque jusqu'au bout mais il adorait son métier, il était musicien professionnel et ne pouvait pas passer une journée sans jouer d'un instrument, puis il a continué à composer avec mon aide, nous étions très fusionnels. Être occupé c'est le meilleur des remèdes je pense.
Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout ne restez pas seule. Amitiés.
Caroline

Écrit par : Caroline | 30/04/2015

Bonjour Anita ☺️ Merci je suis très touchée des messages que je reçois dont le votre . Oui je crois qu il faut pas hésiter à prendre l avis de plusieurs neurologues chacun a une approche différente . Il faut du temps pour trouver le traitement qui convient . Je vous souhaite bon courage . Cordialement . Anne Marie

Écrit par : Anne Marie | 30/04/2015

Bonjour Caroline et merci de me répondre . Je suis désolée pour votre mari , il a du faire preuve de beaucoup de courage et vous avez sûrement du bien le seconder . Mon problème c est que depuis 19 mois je n ai pas encore commencer mon traitement . Je suis aneantie et très fatiguee . Je vous souhaite bon courage aussi pour surmonter de telles épreuves . Très cordialement .

Écrit par : Anne Marie | 30/04/2015

Bonsoir , je suis très emue et sensible à votre témoignage et votre courage . N est il pas possible de modifier votre traitement pour essayer d améliorer vos douleurs ? Je lis que les séances de Kine vous soulage un peu et je vous souhaite des jours meilleurs et vous remercie de votre message . Bon courage . Bien cordialement . Anne Marie

Écrit par : Anne Marie | 30/04/2015

Bonjour,
Moi aussi je suis atteins par la maladie de Parkinson depuis le 13 juin 2014 où j'ai été pris par une crise de tremblements de tout le corps je croyais à cet instant que c'était ma dernière heure je suis resté 4 jours à l'hôpital où ils m'ont fait des tas d'examens. Maintenant je suis sous traitement et ma vie est redevenue à peu près comme avant. Étant anxieux le moindre malaise m’angoisse et j'ai aussi un traitement pour cela. Il est vrai qu'il est très dur de vivre avec cette maladie mais il faut se faire une raison. Lorsque je suis dans la foule j'angoisse et je ne peux plus avancer. J'habite en Thaïlande et j'ai de bons docteurs

Écrit par : Cavagnat | 02/05/2015

bonjour
MOI aussi je fais des crises d angoisse je ne peux aller dans la foule mais cela depuis longtemps avant ma maladie mais maintenant c est pire pour ma part je n ai jamais eu de tremblement mais c est mes jambes qui se bloquent je manque d équilibre en plus j ai des acouphènes et là on n y peut rien c est vrai il faut vivre avec cette maladie mais je ne veux aucune pitié de la part de mon entourage mais aussi pas de contrariétés ce qui accentuent mes blocages donc je ne regarde plus les infos à la télé

Écrit par : jmunoz | 02/05/2015

Les commentaires sont fermés.

 
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