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23/10/2013

C’est la Semaine Bleue

La Semaine Bleue a lieu chaque année la troisième semaine d’octobre. C’est une semaine pour réfléchir aux enjeux du vieillissement, aux propositions pour bien vieillir, aux réponses institutionnelles et à leurs limites (financières). Placée sous le thème «vieillir et agir ensemble dans la communauté », elle est cette année parrainée par l’ancienne ministre Paulette Guinchard.

Partout en France, les villes et les villages se mobilisent : cafés-débats, conférences, ateliers, représentations théâtrales, films… (voir l’agenda en ligne sur le site de la Semaine Bleue).

Nous vivons une expérience inédite dans l’histoire de l’humanité. Quatre, voire cinq, générations se côtoient, vont vivre et vieillir ensemble dans les quartiers, dans les villages. Nous n’avons pas d’intelligence d’espèce, de recul historique, d’exemples à suivre.

A nous d’inventer ce vivre ensemble, à nous de trouver la place des uns et des autres.

Les pionniers du grand âge nous montrent la voie. Tout étonnés de leur longévité, sans fierté particulière, ils tricotent leur vie avec leurs proches, au sein de la cité. Certains restent très proches des plus jeunes avec lesquels ils créent, jouent, transmettent. D’autres imaginent leur habitat de demain pour rester autonomes le plus longtemps possible. Mais quand la maladie, le handicap s’installent, force est de constater que notre pays n'a pas de réponse adaptée. Ou plutôt qu'il recule sans cesse devant les réformes tant la contrainte budgétaire pèse sur la décision. 

Des pétitions circulent dans le cadre de cette Semaine Bleue (CFDT Retraités et Agevillage, AD-PA) pour interpeller le gouvernement sur l’urgence d’une loi autonomie. 

Une Semaine Bleue couleur d'espoir que le changement arrive enfin.

18/10/2013

Mieux connaître les soins palliatifs

La journée nationale des soins palliatifs ce 12 octobre me donne l’occasion de présenter ces services encore mal connus, médicalisés, certes, mais remplis d’humanité.
Les soins palliatifs sont en effet des soins actifs proposés  « quand il n’y a plus rien à faire », selon l’expression du député Jean Léonetti, à qui  l’on doit les dernières lois sur la fin de vie (écrire ses directives anticipées, désigner sa personne de confiance...).
Ces soins palliatifs s’adressent à une personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils cherchent à soulager les douleurs physiques mais aussi la souffrance psychologique, sociale et spirituelle d’une personne en fin de vie. Ces soins sont interdisciplinaires (médecins, infirmiers, psychologues, ergothérapeutes, bénévoles…) et s’adressent au malade, à sa famille et à ses proches. On peut en bénéficier tant à domicile qu’en institution.
 
Pour organiser ces soins à domicile, on peut compter sur les soignants libéraux (médecins, infirmiers, Kinésithérapeutes…) et les services d'Hospitalisation à domicile (HAD) rattachés à un hôpital. L’idéal est d’intégrer un réseau de soins palliatifs qui évalue les besoins et coordonne tous les professionnels.
 
A l’hôpital, il existe trois types de structures de soins palliatifs :
Les Unités de Soins Palliatifs (USP), services hospitaliers de 10 places environ, qui accueillent les patients les plus difficiles pour une durée limitée.
Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) apportent une aide, un soutien, une écoute active et des conseils aux soignants qui accompagnent  des patients en fin de vie dans les différents services hospitaliers.
Et enfin, les lits identifiés en soins palliatifs au sein d’un service d’hospitalisation. En appui d’un réseau de santé (soins palliatifs, cancérologie), ces lits permettent, par exemple, d’assurer un repli identifié à l’hôpital en cas d’aggravation de la situation à domicile.
 
Encore un mot sur les bénévoles
Ils sont là, présents, disponibles, pour écouter, briser la solitude de la personne confrontée à la maladie et à la mort. Ils ne remplacent pas les soignants ni les proches. Formés à l’accompagnement, à l’écoute, au silence, par leur présence, ils expriment leur solidarité avec la personne malade, dans le respect de leurs différences et de leurs désirs. Retrouvez les associations regroupées au sein de l’UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement de Soins Palliatifs) ou de la fédération JALMALV (Jusqu'A La Mort Accompagner La Vie).

11/10/2013

Quatre millions d'aidants

Un sondage(1) réalisé à l'occasion de la Journée nationale des aidants du 6 octobre a révélé l’ampleur du phénomène de l’aide à l’autonomie. Il y a 4 millions d’aidants réguliers, sans compter les aidants occasionnels, pour un coup de main, un soutien très ponctuel, entre voisins par exemple. 3 Français sur 10  (34%) prennent ou ont déjà pris «soin d’un proche âgé en perte d’autonomie qui a besoin d’aide au quotidien».

 

Tout le monde peut devenir aidant du jour au lendemain : à l’annonce d’un diagnostic, à la sortie d’une hospitalisation. Chacun peut aussi s’installer petit à petit dans cette fonction. Même si la plupart du temps, les aidants sont des femmes, les hommes sont de plus en plus nombreux à s’investir.

 

En tout cas, devenir aidant familial modifie le rapport à l'autre : nous nous enrichissons de la relation réciproque, nous apprenons l’empathie, comment vivre avec des maladies invalidantes, nous découvrons un univers : le soin, le prendre soin.
Il y a un avant et un après, expliquent l’ancienne ministre Paulette Guinchard et le sociologue Serge Guérin dans leur appel pour les aidants diffusé sur Facebook. Mais nous pouvons aussi ne pas en sortir indemne :  aider dans la durée oblige à prendre soin de soi, à batailler pour prendre du recul afin d'éviter l’épuisement et la parole ou le geste qu’on regrettera.

 

Pas facile d’accepter de se faire aider en tant qu’aidant, de reconnaître ses limites : aider ne rend pas sur-humain.
Il va falloir chercher les aides possibles, les formations, les solutions de répit, les services à domicile. Il faut du temps pour se renseigner, remplir les innombrables formulaires administratifs. Un congé spécial destiné aux aidants salariés devrait intégré la future loi Autonomie de la ministre chargée des personnes âgées, Michèle Delaunay.
9 sondés sur 10  estiment en effet que les pouvoirs publics doivent se mobiliser pour soutenir les personnes âgées en perte d’autonomie en renforçant les aides financières.

Pour l’aide aux aidants aussi : la loi pour l’autonomie, c’est maintenant !

 

(1) Réalisé par Opinion Way pour l’association Le Parloir

 

08/10/2013

9 Français sur 10 prêts à un diagnostic précoce de la maladie d'Alzheimer ?

Les résultats de ce sondage en ligne sont tombés à l’occasion de l’Université d’été Alzheimer Ethique et Société de Lille, juste avant la journée mondiale, le 21 septembre. Ils ont secoué les acteurs professionnels, notamment les médecins, qui hésitent à inciter au diagnostic n’ayant pas de traitements curatifs à proposer. Il semble facile de répondre à une telle question derrière son ordinateur, moins aisé de se retrouver dans un Centre Mémoire Recherche Ressources (CMRR) prêt à passer la batterie de tests et à entendre la mauvaise nouvelle.

« L’annonce du diagnostic ne génère pas d’angoisse au contraire, précise le Pr Florence Pasquier, du CMRR de Lille, à moins que le patient soit déprimé. Il devra être alors accompagné spécifiquement. »

La démarche diagnostique est longue, elle se déroule en plusieurs étapes, donne lieu à plusieurs examens, avec un accompagnement de professionnels à chaque fois.

Les patients mettent alors des mots sur ce qui leur arrive. Ils se documentent et apprennent à vivre avec cette maladie qui les accompagnera jusqu’à leur décès.

Il s’agira de prévenir ses proches, car les comportements, les attitudes peuvent changer. Savoir que ces changements relèvent de la maladie d’Alzheimer change tout. On pourra aussi aménager son temps de travail, connaître et utiliser toutes les thérapeutiques (médicamenteuses et non médicamenteuses : ateliers mémoire, art-thérapie, musicothérapie, Humanitude…), adapter son logement, vérifier l’impact financier de l’accès aux services (services d’aides et de soins à domicile, accueils de jour, temporaires, établissements médicalisés…), rechercher des aides financières (APA : allocation personnalisée d’autonomie) et oser envisager la fin de vie (désigner sa personne de confiance, rédiger ses directives anticiper, un mandat de protection future).

Comme vous le voyez, il y a beaucoup à faire quand on découvre le diagnostic. La vie continue.

20/09/2013

Vive les technologies pour l’autonomie ?

Connaissez-vous toutes ces aides techniques, toutes ces technologies qui peuvent répondre à des besoins d'aide,à sécuriser le logement ?

Ainsi le mot "Domotique" traduit-il des volets roulants et des ouvertures de portes à distance, des visiophones pour vérifier qui veut entrer, des chemins lumineux au sol pour se diriger la nuit...
L'ergonomie d'une salle de bain invite à poser des barres d'appuis, changer la baignoire en douche (idéalement avec siphon au sol), dans une cuisine des placards à hauteur variable évitent de tomber d'un tabouret en ayant voulu atteindre un rangement trop élevé.

Les technologies de la  communication (tablettes, téléphones mobiles, smartphones) révolutionnent la relation avec ses proches (mails, Skype) mais aussi avec son réseau d'amis qui peut s'ouvrir de proches en proches.

Les technologies peuvent aussi sécuriser (télé-alarme, télé-surveillance, capteurs, vidéo-surveillance, systèmes de géolocalisation…) en laissant une liberté même relative .
La télémédecine se déploie. Accompagnée de professionnels de santé (infirmiers), elle peut permettre de dialoguer à distance avec un spécialiste inaccessible.

Alors oui, vive les technologies pour l’autonomie.
Les produits et les services se démocratisent. Le gouvernement actuel mise sur cette Silver Economie pour booster les initiatives, les filières, les emplois.

Quelques bémols toutefois : ces technologies doivent être vraiment utiles dans le quotidien, sinon on les considèrera comme des gadgets vite oubliés dans les tiroirs (comme ces boitiers de téléalarmes tellement stigmatisant). Elles doivent être accessibles financièrement et non intrusives. Quant aux données récupérées par les éventuels capteurs ou caméras : il s'agit de vérifier à qui elles servent ? pourquoi ? qu'en est-il de leur stockage ?
Concernant les bracelets ou montres de géolocalisation, le ministère réfléchit à juste titre à une charte éthique. Et attention aux abus commerciaux (cf. ces contrats abusifs pour de la téléassistance par exemple).

Mon conseil : demandez une évaluation à domicile et les avis de spécialistes (ergothérapeutes notamment) via votre caisse de retraite, votre mutuelle, voire le clic : centre local d'information et coordination. Et sachez que vous avez toujours un délai pour tester un produit avant de l'acquérir définitivement !

 
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